Jeune et affamée

Un article plus personnel aujourd’hui, pour parler d’un aspect de ma vie que j’évoque peu et de l’importance qu’à pu avoir le voyage pour moi. Il y a un an, nous posions le pied pour la première fois sur le sol néo-zélandais. Une grande aventure débutait pour nous. C’était mon premier grand voyage. La découverte de la vie à deux dans un van minuscule. Nous avons eu l’immense privilège de pouvoir nous permettre 3 mois de vacances loin de notre quotidien. Pourquoi la Nouvelle-Zélande ? Je n’en ai pas la moindre idée ! J’avais toujours rêvé de partir loin et longtemps sans jamais oser, Ben était déjà allé en Australie et voulait y retourner, il avait un regret de ne pas avoir découvert la Nouvelle-Zélande au passage. Je préférais un pays anglophone pour essayer de progresser dans cette langue qui m’a toujours résisté (choix honorable mais fort peu payant au demeurant), on préférait un pays qu’on découvrirait tous les deux et étant d’une nature prudente, je voulais un endroit où je pourrais bénéficier d’un PVT histoire de pouvoir me retourner en cas de coup dur. Finalement, ça laissait assez peu de choix. Et puis une destination nature, ça semblait parfait pour nous.

Mais pour moi ce voyage représentait beaucoup plus. J’ai eu des problèmes de santé longs et éprouvants qui me poursuivront probablement toute ma vie ou en tout cas une grande partie. Je souffre de douleurs chroniques invalidantes, il y a des hauts et des bas (surtout des bas, il faut bien l’admettre) et il n’y a pas d’autres choix que d’apprendre tant bien que mal à faire avec. Quand on a choisi la date de départ, ça correspondait pour moi à la fin d’une période particulièrement difficile de sevrage d’un médicament retors et délétère. Une période d’espoir aussi donc puisqu’on pouvait supposer qu’une fois débarrassée de la molécule qui me tuait à petit feu j’allais enfin pouvoir retrouver peu à peu une existence plus ou moins normale. Quel choix plus logique que de partir aux antipodes pour marquer le passage à une nouvelle vie ? J’ai toujours été assez attachée aux symboles et celui-ci me paraissait tout indiqué : mettre autant de distance que possible avec mes problèmes (spoiler alert : les problèmes de santé ont la fâcheuse tendance à vous suivre au bout du monde mais bon, vous comprenez l’idée). Ce voyage c’était donc pour moi l’occasion aussi de voir où j’en étais avec moi-même. Avec ma mémoire défaillante, avec mon corps qui lâche parfois sans crier gare, avec mes doutes et mes moments de découragement.

J’entends tellement souvent « si tu sortais plus ça irait mieux », « si tu dormais moins tu serais moins fatiguée » (?!? sérieusement ?!), « tu déprimes c’est normal, faudrait te bouger plus »… tous ces clichés que tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques connaissent si bien. J’ai toujours eu l’intime conviction que c’était faux, que la maladie avait ruiné mon corps et qu’en dehors d’un découragement ponctuel bien naturel, ma tête n’avait rien à voir avec ça. Mais parfois on nous le répète tellement, nos repères finissent par être tellement brouillés, on est si affaibli, on en vient à douter de tout, même nos certitudes les mieux ancrées s’effritent peu à peu. Bref, partir c’était l’occasion de me mettre à l’épreuve. Je suis partie en me disant que je ferais autant de choses que je le pourrais, que je pousserais mon corps aussi longtemps qu’il voudrait bien tenir, mais en me promettant de laisser mon orgueil et mon impatience de côté et d’accepter de me reposer sans chouiner et ruminer quand le besoin s’en ferait sentir. Si tout ne s’est pas passé comme prévu, si contrairement à mes attentes ce n’est pas allé de mieux en mieux (j’espérais retrouver la forme petit à petit et rentrer à peu près guérie, grave erreur !), en tout cas je pense avoir à peu près tenu les promesses que je m’étais faites à moi-même et je suis déjà très fière de ça.

S’il y avait une chose dont j’étais sure, c’est que connaissant ma curiosité et ma soif de découverte, en voyageant en van et en me réveillant tous les jours dans un endroit différent, il me serait impossible de confondre flemme et fatigue : si un matin je n’avais pas l’envie de sauter du lit pour aller explorer les merveilleux paysages qui nous entouraient c’était simplement que je n’en étais pas capable. Quand on est malade depuis longtemps, quand on ne sait plus toujours où se situe au juste la frontière entre vouloir et pouvoir, c’est un luxe inouï de retrouver cette sensation. Bien sûr, partir n’a pas tout réglé. J’ai été aussi malade là-bas qu’ici. Il y a eu des périodes de fatigue intense, des malaises, et même le grand retour des douleurs violentes qui pourrissent la vie à un point inimaginable. Pas toujours le top quoi. Mais même dans un petit van dans un pays pluvieux, c’est fou comme je l’ai mieux vécu en sachant que des aventures folles m’attendaient chaque jour et que si j’en ratais quelques unes je me rattraperais le lendemain. J’ai dormi sur des parkings en plein soleil, je me suis traînée épuisée au point de ne plus avoir conscience de ce qui m’entourait mais malgré la fatigue, je vivais quelque chose d’exceptionnel et j’en ai tiré une joie intense. Etre malade ailleurs c’était vachement mieux qu’à la maison et étrangement moins frustrant.

Il y a toutefois quelques aspects que je n’avais pas anticipés. La maladie nuit gravement aux capacités d’adaptation. La fatigue extrême qu’entraîne la douleur atteint peut-être bien plus profondément qu’on ne le croit. Quand on est loin et privés de tous ses repères, elle ne se fait que mieux sentir. Parler une langue qu’on maîtrise mal (voire pas du tout), acquérir de nouveaux codes, évoluer dans un environnement inconnu, parer à l’imprévu : on est constamment sollicité et je me suis avérée incapable de gérer ça. Trop de stimuli à la fois. Moi qui ne vis habituellement que pour tuer la routine et qui adore me laisser surprendre. J’en aurais pleuré de détresse de me sentir si démunie… attendez… c’est même exactement ce que j’ai fait ! Je savais que beaucoup de mes capacités avaient été rongées peu à peu par la maladie et ses traitements mais ça, je ne l’avais pas vu venir et ç’a été un coup dur. Mais petit à petit, passée la déception, j’ai essayé de laisser mon orgueil de côté et d’apprendre doucement de nouvelles choses. Etape par étape, une chose à la fois. Un chemin long et difficile mais qui m’a permis de réapprendre à me connaître, même si je ne me suis pas découvert sous mon jour le plus heureux.

Si ce voyage n’a pas réglé tous mes problèmes, loin s’en faut, il m’a permis de faire le point avec moi-même. Physiquement et moralement. De réapprendre à m’écouter et à me faire confiance. Ca paraît peut-être insignifiant comme ça mais c’est énorme. On est trimballé de médecin en médecin, de psy en psy, chacun croit toujours savoir mieux que nous-même ce qu’on vit, ce qu’on ressent, tout le monde nous conseille qui un magnétiseur, qui un exorciste, on est dépossédé de notre propre corps et à force on n’est plus très sûr que ce ne sont pas les autres qui ont raison, on perd confiance peu à peu dans nos propres sensations. Se retrouver seul avec soi-même (même si on était deux), loin de cette pression, avec ses propres objectifs et plus personne pour nous faire porter le poids de ses préjugés, c’est extrêmement libérateur. Je pensais rentrer guérie ou presque, mon corps a encore déçu mes attentes. Je n’ai pas non plus réussi sur place à tenir le rythme que j’escomptais, loin s’en faut ! Mais j’ai apprivoisé un peu plus mes douleurs. Parfois elles restent insupportables mais j’ai appris que me concentrer sur de petites choses m’aidait beaucoup quand ça allait mal. C’est comme ça que j’ai fait des centaines de photos d’oiseaux depuis le van ou lors de toutes petites balades : un pas après l’autre, se concentrer sur une unique tâche, de manière obsessionnelle parfois.

Un jour, en pleine randonnée (pourtant aussi courte que facile), je me suis dit que quoi qu’il y ait au bout, ça n’en aurait pas valu la peine. Au bout, c’était un des paysages les plus grandioses que j’avais jamais vus. Et non, ça n’en valait pas la peine. Rien n’aurait pu en valoir la peine. Parce qu’après des années à lutter contre mon corps j’ai enfin compris qu’il fallait que je vive à son rythme si je voulais avoir une chance d’aller mieux. C’est peut-être une évidence mais il m’a fallu tellement de temps pour le comprendre et l’accepter enfin. Depuis je m’y tiens autant que je peux : je profite de la vie avec toute la démesure dont je suis capable les jours où tout va bien et quand je suis fatiguée, j’accepte d’être hors circuit aussi longtemps que mon corps réclame du repos. J’ai arrêté d’en tirer de la frustration (enfin presque), je fais de mon mieux et c’est déjà beaucoup. De ce voyage, j’ai ramené de merveilleux souvenirs et être loin de tout m’a permis de tirer quelques leçons et de me réconcilier un peu avec un corps qui était devenu au fil du temps un ennemi. Ce n’est pas ce que j’espérais mais c’est sans doute aussi bien ainsi. Je ne retrouverai jamais ma vie d’avant, je ne sais pas de quoi demain sera fait, mais j’ai changé de regard et je vis des choses que je ne me serai jamais accordé avant la maladie. Beaucoup de questions demeurent quant à l’avenir mais j’ai aujourd’hui grâce à ce voyage l’énorme chance de savoir de quoi je suis capable ou non. C’est déjà un bon début. J’ai ramené un souvenir de Nouvelle-Zélande : un pendentif en jade en forme de vague enroulée sur elle-même. Sa signification dans la culture maorie ? Le début d’une nouvelle vie.